Güneşe Çıkınca Eriyorlar !!!!

Konya'nın
Ereğli ilçesinde yaşayan Sarıbudak ailesi, genetik olarak
metabolizmaları DNA onarım enzimlerinden yoksun olduğu için, ışınları
vücutlarında tümör oluşumuna yol açması nedeniyle güneşe hasret yaşıyor.

Dünyada on binde bir kişide rastlanan, güneşin zararlı ışınlarının
tümör oluşumuna neden olan Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığına
yakalanan, Ereğli'nin Zengen beldesinde yaşayan baba Ali Osman
Sarıbudak (50) ile kızı Serap (27) ve oğlu Ahmet (23), teşhis
sonrasında tedavi sürecinin bir gereği olarak her yıl Adana'daki
Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesinde 3-4 kez
ameliyat oluyor.

Baba Ali Osman Sarıbudak (50), 8 yaşında yüzünde çıkan yaralar
nedeniyle gittiği hastanede, XP hastalığına yakalandığını öğrendiğini
söyledi.

Yıllardır bu hastalıkla mücadele ettiğini anlatan Sarıbudak, şöyle konuştu:

''Kızım ve oğlum da 7-8 yaşlarına geldiklerinde aynı hastalığa
yakalandı. Doktorlar hastalığın genetik olduğunu söylüyor. Hastalık
yüzünden güneşe hasret kaldık. Vücudumuzun güneş gören yerinde tümörler
oluşuyor ve bunlar zamanla kanamalı yaralara dönüşüyor. Bu nedenle
sürekli kapalı ortamda güneşsiz bir yaşam sürüyoruz.''

Kızı Serap'ın maddi imkansızlıklar yüzünden zamanında tedavi olamadığı
için bir gözünü kaybettiğini belirten Sarıbudak, sokağa çıkarken
yüzlerini çarşafla sararak, şapka ve eldiven giyerek güneşten korunmaya
çalıştıklarını, bu yüzden kendisi ve çocuklarının psikolojik sorunlar
yaşadığını anlattı.

Balcalı Hastanesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Bölümü'nde yüzünde
oluşan tümörler nedeniyle bir kez daha ameliyata giren Ahmet Sarıbudak
ise hastalık nedeniyle yaklaşık 15 yıldır Adana'ya geldiğini söyledi.

Her yıl 3-4 kez operasyonun tekrarlandığını belirten Sarıbudak, şöyle konuştu:

''Hastalık kalıtsal olduğu için çaresiz kalınıyor. Hastalığı
kabullendim, ancak yüzümde ve vücudumda oluşan kötü görüntü nedeniyle
toplum içine giremiyorum. Kimse birlikte olmak istemiyor. Sosyal
hayatım yok, yaşantımı evde karanlıktan ibaret sürdürmek istemiyorum.''

Bugüne kadar tedavisini yeşil kart sayesinde yaptırdığını ifade eden
Sarıbudak, hastalığı nedeniyle öğrenimini lise birinci sınıfa kadar
sürdürebildiğini, tek isteğinin ise bir işe girmek olduğunu kaydetti.

Kaymakamlık, belediye ve ilçedeki çok sayıda firmaya başvuruda
bulunduğunu, ancak olumlu yanıt alamadığını belirten Sarıbudak,
''Ailemin maddi gücü kalmadı. Doktorlarım da işe yerleştirilmem için
çok çaba sarf etti, ama yine olmadı. Yetkililerden destek bekliyorum''
dedi.

-''TEDAVİSİ YOK''-

ÇÜ Tıp Fakültesi Rekonstrüktif ve Estetik Cerrahi Ana Bilim Dalı
Öğretim Üyesi Prof. Dr. Cemil Dalay da, ailede genetik olarak görülen
hastalığın tedavisinin olmadığını söyledi.

Nadir görülen hastalığa yakalananlar için güneş ışıklarının büyük
tehlike oluşturduğunu ifade eden Dalay, güneşe çıkılması durumunda cilt
tümörleri oluştuğunu anlattı.

Hastalığın gelişiminin baba ve kızında önlendiğini, ancak oğlunda hızlı
şekilde ilerlediğini bildiren Dalay, tümörler nedeniyle yılda 3-4 kez
ameliyat gerçekleştirdiklerini belirtti. Dalay, ''Ahmet, genç olması
nedeniyle dışarı çıkıyor ve kendisini güneşten koruyamıyor. Hastanın
Konya'dan Adana'ya gelmesi bile problem. Burada bir iş bulunması
durumunda daha rahat tedavi olabilir. Hastalığın kalıcı bir tedavisi
ise yok'' dedi.

Doktorların para toplayarak aileye yardımcı olmaya çalıştığını belirten
Dalay, hastalık nedeniyle vücutta oluşan görüntünün, iş bulunmasını
zorlaştırdığını kaydetti.